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          中國癲癇患者教育與關愛工作規范(試行)
          來源 : 深圳市兒童醫院 作者 : 供稿科室 : 發布時間 : 2021-08-11

            癲癇是一種由多種病因引起的慢性腦部疾病,以腦神經元過度放電導致反復性、發作性和短暫性的中樞神經系統功能失常為特征。目前全球癲癇患者約 5 000 萬人,中國有近 1 000 萬,其中活動性癲癇患者 600 萬。癲癇是最常見的神經系統疾病之一,給患者、家庭和社會帶來嚴重的疾病負擔,是一個重要的公共衛生問題[1]。

            癲癇患者不僅受到疾病的折磨,并且承受著社會的壓力,就業、學習及婚姻生活受到不公平的對待甚至受到歧視,患者和家屬不同程度地存在“病恥感”。許多患者和家屬缺乏相應的知識,輕信一些不真實或缺乏科學依據的廣告宣傳,不僅延誤治療,還可能承受巨大的經濟負擔。因此,聚合全社會的力量,關愛癲癇患者、保護患者權益,使患者接受及時正規的治療,走出世俗偏見的陰影,是中國抗癲癇協會病友工作委員會的首要任務,也是編寫《中國癲癇患者教育與關愛工作規范(試行)》(以下簡稱“本規范”)的根本目的。

            癲癇患者教育與關愛,是癲癇預防與控制事業中不可或缺的重要部分,不僅從事癲癇診療的醫務工作者要做好這項工作,社會各界機構與組織、乃至各級政府,都應重視這項工作。本規范不僅適用于專業人員、癲癇患者及家屬,也為醫療保障與公共衛生政策制定、疾病預防、患者權益保護、科普教育與社會公益支持提供依據。

             1   患者教育與關愛工作的目標和組織形式

          1.1 工作目標

            ? 提高全社會對癲癇病的科學認知,消除對癲癇患者的歧視與偏見及其導致的“病恥感”,保護癲癇患者合法權益,使之享有平等機會服務社會;

            ? 規范癲癇專業工作者和各級病友關愛組織的工作;

            ? 協調社會各界有關機構與組織,包括醫學、民政、教育、勞動就業、婚姻生育、大眾媒體等,共同承擔起癲癇患者教育與關愛工作;

            ? 提高癲癇患者及其家屬的生活質量、減輕其家庭及社會負擔。

          1.2 組織架構和組成

            在中國抗癲癇協會病友關愛工作委員會的指導下,各省級抗癲癇協會應設置相應的病友關愛組織。病友關愛組織應聯合醫療單位、醫療保障與政策支持相關部門、新聞媒體、公益慈善機構、教育部門、愛心企業共同開展工作。

             2   患者教育與關愛工作的工作內容

          2.1 消除癲癇患者的病恥感

          2.1.1 消除公眾對癲癇患者的歧視 

            癲癇是腦部疾病,它并不可怕,既不會傳染,絕大部分患者也沒有攻擊性,不會對他人造成傷害。約 2/3 的癲癇患者通過藥物治療可獲得良好控制,另 1/3 的患者還可用癲癇外科手術(含神經調控)、生酮飲食等進行有效治療;小兒患者中有一些年齡相關/自限性癲癇綜合征,治愈率更高。大部分癲癇患者不發作時與常人無異,可以正常工作、生活。

            對癲癇患者應該做到不漠視、不敵視、不疏遠、不嘲笑,也不過度關心,像對待正常人一樣對待他們。

          2.1.2 消除醫療單位對癲癇患者的歧視

            癲癇患者罹患其他疾?。ü不疾。┬枰歪t時,應主動告知醫生其癲癇病史。醫療單位不得無正當理由推諉癲癇患者,應參考癲癇??漆t生建議,平衡好癲癇控制和共患病治療的關系,既不忽略癲癇病史,也不過度夸大其風險。

          2.1.3 消除教育機構對癲癇患者的歧視

            若癲癇患兒無擾亂教學秩序的頻繁發作,且能正常參與教學活動,可在普通學校接受教育。應避免在入學資格制定中籠統地排除“癲癇”,應做出有利于患兒身心健康成長和疾病康復的科學、細致、有效的分類安排。對于頻繁發作的患兒,應根據癲癇??漆t生和兒科醫生的綜合評估,選擇適合的特殊教育方式。

            應在教師隊伍(特別是中小學教師)中普及癲癇有關科學知識,并開展發作現場基本處置的技術培訓。教師應及時對其他學生講解有關知識,防止同學間的歧視。

            對在校體育運動,需結合發作類型和嚴重程度、對運動的耐受能力、既往癲癇發作誘因等因素綜合分析,選擇適合癲癇患兒的運動類型和運動時間。

          2.1.4 消除勞動就業部門及用人單位對癲癇患者的歧視

            大部分癲癇患者均能正常地工作和生活?;颊叩膹臉I環境應相對安全和安靜,盡可能避免酒精、噪雜環境、高空、駕駛機動車、電子游戲或接觸水、火、電、危險物品和夜班或睡眠時間明顯減少的工作。

            勞動就業部門,應根據就業工種、環境等,具體區分哪些不適合招錄癲癇患者,作出科學合理的規定,同時還要考慮患者發作是否已良好控制等因素,不能一概排除癲癇患者就業資格;用人單位不得單純以“癲癇病”為理由辭退癲癇患者,應支持其進行正規治療,如發作控制良好,則應繼續工作。

            幫助癲癇患者自食其力、融入正常社會生活是全社會的責任和義務。

          2.2 癲癇患者的安全保障

          2.2.1 癲癇發作的緊急救助

          識別強直-陣攣發作:

            強直-陣攣性(驚厥)發作是日常生活中最容易識別的癲癇發作類型,過去被稱為癲癇大發作,表現為意識喪失,突然倒地,四肢抽搐,雙眼上翻,牙關緊閉,口唇青紫,部分患者會出現口吐白沫、尿失禁。

          救助的正確做法:

           ?、?請家屬及目擊者保持鎮靜,大多數發作一般在 1~2 分鐘內,抽搐會自行緩解?! ?/p>

                 ② 協助患者順勢躺倒,頭下可以放衣物﹑背包等軟物墊起來保護頭部,避免抽搐時磕傷。解開過緊的衣領褲帶,頭偏向一側,讓分泌物自然流出,保持呼吸道通暢,有條件時可以吸氧。
                 ③ 移除危險物體(眼鏡、金屬頭飾等尖銳物品、玻璃制品等),遠離危險環境(電器﹑油鍋、高處、水邊、火源、馬路中間等),保護患者以免出現意外傷害(割傷、燙傷、摔傷、溺水、燒傷、車禍等)。
                 ④ 疏散周圍圍觀人群,確??諝饬魍?,現場留2~3 人幫助,避免現場混亂,同時也避免了患者意識清楚后感覺尷尬。
                 ⑤ 在場的家屬應盡可能拍攝發作過程視頻,拍攝時盡量保持光線充足,移除被子等覆蓋物品,既要拍攝全身情況、抽搐順序,也要拉近拍攝面部特寫。發作時的視頻資料是醫生診斷疾病、制定治療方案的重要依據。
                 ⑥ 守護患者至完全清醒,告知患者病情過程,適當提供幫助。如果患者抽搐 5 分鐘以上仍然沒有停止,或者連續發作很多次抽搐,特別是還未清醒就又發生了一次抽搐,或者有任何受傷,應該立即撥打 120 或者及時去醫院就診。

          以下做法是錯誤的:

           ?、?掐人中:按壓人中不會縮短抽搐時間,反而可能在急迫情況下用力過猛,造成患者人中部位的皮外傷,得不償失。
                 ② 喂水:喝水不會縮短抽搐時間,反而容易導致嗆咳甚至肺炎。
                 ③ 口服藥物/灌藥:口服藥物后需要進入胃腸道吸收才能發揮作用,而吸收時間遠長于抽搐發作時間,所以,可能尚未等到藥物吸收,抽搐就已經停止了。在發作時口服灌藥,反而可能造成藥物和水誤入氣管,引發肺炎,對患者造成額外傷害。
                 ④ 按壓抽搐部位:非但不能縮短抽搐發作時間,還有可能和患者強直、抽搐的肢體進行對抗時用力過猛,形成外傷甚至造成骨折。
                 ⑤ 塞壓舌板或勺子等保護舌頭:患者抽搐時發生舌咬傷的概率并不大。在發作期牙關緊閉時強行撬開嘴巴放置壓舌板,容易加重或導致牙齒松動、脫落,有害無益;但如果在發作前期,患者預感要發作、口腔可以自由開合時,可以考慮放置專業牙墊,保護口腔和舌頭。不能往口中塞手指或毛巾等物品,避免引起窒息。

          2.2.2 癲癇患者安全用藥的原則

            應遵循醫囑使用抗癲癇發作藥物,以長期、規范服藥為原則,患者不應過分擔心藥物副作用而隨意停藥、減量或換藥。遇到可能的不良反應要及時咨詢??漆t生,遵醫囑調整用藥方案。

          2.2.3 癲癇患者的疫苗接種

            就目前數據而言,癲癇患者接種疫苗的不良反應發生率與普通人群相當,而感染疾病對癲癇患者帶來的損傷遠大于疫苗潛在的不良反應風險,因此,接種疫苗后可能引起發熱,這將降低癲癇發作閾值,甚至誘發發作。接種疫苗后 48 小時應密切監測體溫,如有發熱,常規應用退燒藥(如對乙酰氨基酚)能降低癲癇發作風險。

            出現以下情況時建議暫緩接種疫苗,待情況恢復正常后再行接種:暫時的頻繁發作;正在感染或發熱;免疫性疾病急性發作期。對疫苗成分過敏或者首劑疫苗過敏者應停止接種。上述建議同樣適用于新型冠狀病毒疫苗,特別需要提醒的是,接種新冠疫苗后仍然需要佩戴口罩和保持社交距離以預防新冠感染[2]。

          2.2.4 癲癇患者接受癲癇外科手術的注意事項

            對正在接受生酮飲食治療而需手術治療的患者,建議在圍術期持續保持酮癥狀態,并避免使用含有碳水化合物成分的藥品,圍術期應注意監測患者的血糖、電解質和 pH 值[3]。

            對正在接受神經調控治療的患者(迷走神經電刺激和腦深部電刺激),建議在刺激器安裝側的頸胸部避免進行深靜脈置管。手術過程中最好將刺激器關機,如果需要使用電刀時,切口要距離起搏器 15 cm 以上,電刀單次連續使用時間最好小于50 s,且電刀最好為雙極模式,若必須用單極模式,則電極片要貼在對側小腿,盡量遠離起搏器[4,5]。

          2.2.5 癲癇患者接受其他手術的注意事項

            罹患癲癇并不是手術和麻醉的禁忌癥,癲癇患者可以接受手術。癲癇患者需如實向手術團隊提供癲癇相關病史和診療情況,包括癲癇發作的類型、頻率以及抗癲癇發作藥物使用情況及生酮飲食、神經調控治療等非藥物治療情況。必要時進行聯合會診或多學科的綜合評估。不管進行何種手術,都應做好處理癲癇發作的準備[6]。盡量避免緊張、睡眠不足、焦慮以及禁食水引起的抗癲癇發作藥物停用等可能誘發癲癇發作的因素[7]。術前可以臨時服用鎮靜藥物,以減輕失眠和焦慮。

            為了預防圍術期癲癇發作,癲癇患者在術前應正常服用抗癲癇發作藥物。手術當日需要盡量縮短圍術期的禁食水時間。為了盡量降低漏服抗癲癇發作藥物的劑量,應在手術前后及時給予常規抗癲癇發作藥物治療[8]。若無法經口給藥,術后應選擇注射用抗癲癇發作藥物。一旦能夠進食,應盡早恢復口服抗癲癇發作藥物[7,9]。

          2.3 癲癇患者社會活動及日常生活

          2.3.1 癲癇患者的教育與就業

            大部分癲癇患者都能正常地學習、工作和生活。癲癇患者及家庭應樹立戰勝疾病的信心,不應怨天尤人或自暴自棄,應該努力把握適合自身狀況的教育和就業機會,擁有正常的社會生活。

          2.3.2 癲癇患者的戀愛與婚姻

            在遵守法律和行政法規的前提下,癲癇患者可以結婚?;颊咴诨榍斑x擇適當的時機客觀地將自己癲癇的病情告訴對方,以便在日后相處的過程中得到對方的理解和幫助。大部分癲癇患者性功能正常,但也有部分癲癇患者出現一定程度的性生活障礙,出現問題時及時就醫尋求病因及解決問題的辦法。在婚姻職能方面,鼓勵有癲癇家屬的夫妻間加強相互交流,理解包容,維持相互間的愛、支持和鼓勵。

          2.3.3 癲癇患者的妊娠與哺乳

            鼓勵育齡期女性癲癇患者計劃懷孕,盡量避免意外懷孕?;颊邆湓星?,應咨詢癲癇??萍爱a科醫生,了解癲癇相關的妊娠并發癥風險及抗癲癇發作藥物的可能致畸風險,個體化制定用藥方案[ 1 ]。通過??漆t生的指導,絕大多數癲癇女性發作控制較好后是可以正常妊娠和分娩的[10]。

            總體來說,大多數癲癇患者不會將疾病遺傳給下一代,僅有少部分癲癇患者具有明確的致病基因,屬于遺傳病范疇,遺傳給下一代的概率較高,但也不是肯定會遺傳。建議患者應盡可能地在明確病因的基礎上,進行遺傳咨詢。

            對于發作完全控制達到 2~5 年的患者,可以嘗試減藥、撤藥后懷孕。對于癲癇控制時間小于 2年或減撤藥失敗的患者,需要在孕前評估治療方案,調換致畸率較小的藥物。對于發作頻繁、控制不佳的患者,應積極調整抗癲癇發作藥物治療方案,達到理想控制后再考慮懷孕。

            癲癇發作導致孕期和圍產期并發癥的風險高于服用抗癲癇發作藥物帶來的不良反應。因此,為了避免癲癇發作對母嬰的不良影響,建議孕前不能撤藥的癲癇患者在孕期在專業醫生指導下繼續使用致畸風險相對較小的抗癲癇發作藥物。

            女性癲癇患者在懷孕前和懷孕期間每天至少補充 0.4 mg 葉酸,應用酶誘導劑(如卡馬西平)的患者,可適當增加葉酸劑量,建議達到 1 mg 劑量。平時注意補充葉酸含量高的食物,包括綠色葉菜類蔬菜、早餐麥片和糙米等。

            自然分娩可能成為癲癇發作的誘發因素,剖腹產使分娩時癲癇發作的風險降低,但婦產科專家認為順產對母嬰的好處更多。因此,癲癇患者及家屬在生產前把自己的癲癇病史詳細地告知產科醫生,根據自身狀況(發作情況、心肺功能、既往誘發因素等),并結合醫生的建議決定分娩方式。

            鑒于母乳喂養的優點,總體上推薦癲癇患者哺乳。但多數抗癲癇發作藥物可滲透入母乳,嬰兒攝入量與母體血清藥物濃度、嬰兒攝入量相關。在母乳喂養過程中應注意觀察嬰兒的狀態,若母乳喂養過程中出現長時間鎮靜、對喂養不感興趣、體重不增加等表現,應停止母乳喂養[11]。哺乳期間保證癲癇患者睡眠,若因哺乳導致睡眠缺乏,進而誘發頻繁發作,建議停止母乳喂養。

            患者產后仍應繼續服用抗癲癇發作藥物,對于孕中增加了抗癲癇發作藥物劑量的患者,產后可根據醫囑逐漸減量,切記不可自行快速減??拱d癇發作藥物。產后發作頻繁可能與睡眠缺乏或用藥依從性差有關,應定期檢測血藥濃度,根據發作情況和血藥濃度調整用藥劑量。

          2.3.4 癲癇患者的飲食與其他藥物使用

            癲癇患者需做到不飲酒,不喝咖啡、濃茶,盡量少喝可樂及碳酸類飲料。除此之外,沒有特別禁忌食品,患者需要營養均衡,不要過飽也不要過饑,不要過渴也不要過多飲水。如果發現某種或某類飲食多次與誘發癲癇發作相關,可酌情不再攝入。

            盡量不用青霉素類(如阿莫西林)與喹諾酮類藥物(如環丙沙星、左氧氟沙星等)。含咖啡因的感冒藥、其他藥物應用前需注意藥物成分與說明書,避免使用有誘發癲癇發作的其他藥物。

          2.3.5 癲癇患者駕駛的法規

            與一般人群相比,癲癇患者駕車發生交通事故的風險明顯增加。因此,應該提高認識,加強管理和宣教,防患于未然。癲癇患者,絕對不能在申領機動車駕駛證時隱瞞癲癇病史。如果在??漆t生治療與指導下已 10 年無發作、包括停服抗癲癇發作藥物后 5 年無發作,可視為癲癇不存在。

          2.3.6 癲癇患者的鍛煉和旅游

            目前尚無證據表明癲癇患者體育鍛煉和旅游會增加癲癇發作風險。選擇鍛煉和旅游項目以如果發作是否會造成嚴重身體傷害和精神刺激為參考標準,如游泳、飛行、蹦極、探險等。由于癲癇發作的突發性以及患者可能失去意識,在體育鍛煉和旅游時應有人陪同,其間不要漏服藥,避免過度勞累[12]。必要時在貼身衣袋內放入寫有病情說明和用藥情況的紙質文件,方便飛機、景點等公共場所工作人員給予必要的救助。

          2.4 癲癇患者關愛活動的組織

            中國抗癲癇協會病友關愛工作委員會、各省級抗癲癇協會的病友關愛組織及本區域內各級癲癇中心負責關愛癲癇患者的宣傳教育及組織患者活動。教育、民政、殘聯、婦聯等相關部門和大眾媒體亦應當積極參與此項工作。

          2.4.1 開展癲癇患者關愛活動的地點

            各級癲癇中心可以利用本單位適宜空間如門診大廳或會議廳等,作為對癲癇患者開展宣教活動的地點(宣傳園地),也可以利用相對固定的場所(院內或院外)建立癲癇患者活動中心,定期開展活動??梢宰庥闷渌麍龅刈鳛榕R時性活動的地點,但必須配備應對癲癇發作的醫療、應急設備與醫務人員,以保證患者安全。將來可以制定“癲癇患者活動中心”的評估與分級標準,開展各?。ㄊ?、自治區)癲癇患者活動中心的經驗交流活動。

          2.4.2 癲癇患者關愛活動內容

            包括與疾病相關的科普知識及消除病恥感的宣教講座、形式多樣的康復指導、患者患病后的心理路程交流、互勉,患者家屬照護患者的經驗交流,組織患者開展繪畫、書法、制作工藝品、攝影興趣小組等,以及“夏令營”、“歡樂周末”等休閑活動等?;顒又泄膭罨颊叽竽懛窒碜约号c疾病作斗爭的經驗與體會,鼓勵患者的照護者分享正確對待癲癇患者、解決患者困難等方面的經驗。為癲癇患者及其照護者提供更科學、全方位、多層次的服務。

            每年的 6 月 28 日是國際癲癇關愛日,這天也是 1997 年國際癲癇大會通過“全球抗癲癇運動”的日子。國際癲癇關愛日的主旨是宣傳癲癇與公共衛生的重要性,呼吁全社會認識癲癇疾病,關愛癲癇患者,并使其得到應有的尊重和鼓勵。每年的關愛日前后,全國各大醫院癲癇??漆t護團隊和各級抗癲癇關愛組織會通過各種形式來宣傳癲癇相關的知識,為癲癇患者提供義診服務,幫助癲癇患者,讓更多癲癇患者早日擺脫疾病的困擾[13]。

          2.4.3 組織患者活動的注意事項

            組織癲癇患者活動,采取知情同意、自愿參加原則,注意保護患者隱私,不要勉強患者和/或家屬說自己不愿透露的內容。對實地參加活動的患者事先評估疾病狀況,盡可能請家屬陪同。癲癇頻繁發作且病情嚴重的患者更適合參加基于互聯網的線上活動。公益活動組織者應充分考慮到活動場地及方案的安全性,做好詳盡的事前摸排,制訂突發事件預案。

          2.4.4 利用社會資源支持癲癇關愛工作

            各級醫療康復機構,癲癇患者活動中心,為殘疾人辦的日托中心等社區服務機構等都可以為癲癇患者及其家屬提供服務[14,15]。除了各級癲癇關愛組織發起組織的活動外,通過各種媒體渠道傳播的健康資訊對影響公眾對癲癇的認識和態度至關重要。資訊的來源包括印刷品、廣播、電視、互聯網(如 QQ、微博、微信等)、各種醫療機構或非醫療組織開設的網站和微信公眾號。目前已有多種癲癇相關的出版物和癲癇相關知識在關愛網站和微信公眾號上免費供患者閱讀和下載,許多癲癇??漆t生也會開設個人公眾號普及癲癇教育。其他社會支持包括患者親屬和朋友的陪伴支持、社區街道的家訪等[14,16]。但應警惕通過媒體宣傳的各種不正規的治療手段,以防患者受騙上當。

          2.4.5 關于患者關愛活動的財務問題

            根據有關法規的規定,中國抗癲癇協會,包括中國抗癲癇協會病友關愛工作委員會有權接受社會及個人捐贈。如果癲癇患者及家屬有自愿捐助患者關愛活動者,應予歡迎和鼓勵,但不可引導或勉強。所捐贈資金或物品,統一上報中國抗癲癇協會秘書處管理、處置,按照捐贈者意愿專項使用。在捐贈財務的管理上,嚴格遵守財務管理制度及紀律。

          專家組成員名單(按首字母拼音排序):

            丁玎(復旦大學附屬華山醫院神經病學研究所);丁晶(復旦大學附屬中山醫院神經內科);洪震(復旦大學附屬華山醫院神經內科);黎冰梅(廣州醫科大學附屬第二醫院神經內科);李光?。执髮W第一醫院神經內科);李世綽(中國抗癲癇協會);李曉寧(空軍軍醫大學第一附屬醫院神經內科);李曉裔(貴州省人民醫院神經內科);梁樹立(首都醫科大學附屬北京兒童醫院功能神經外科);廖建湘(深圳市兒童醫院神經內科);林衛紅(吉林大學第一醫院神經內科);慕潔(四川大學華西醫院神經內科);錢若兵[中國科學技術大學附屬第一醫院(安徽省立醫院)神經外科];任學芳(復旦大學附屬華山醫院護理部);宋凡(大連醫科大學附屬第一醫院神經內科);孫美珍(山西醫科大學第一醫院神經內科);王劍虹(復旦大學附屬華山醫院神經內科);王暘爍(首都醫科大學附屬北京兒童醫院功能神經外科);王藝(復旦大學附屬兒科醫院神經科);許雅芳(復旦大學附屬華山醫院護理部);徐建洋(淮安市第三人民醫院神經內科);姚麗芬(哈爾濱醫科大學附屬第一醫院神經內科);郁莉斐(復旦大學附屬兒科醫院神經科);張軍(復旦大學附屬華山醫院放射科)

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